У соцмережі X спалахнув скандал довкола львівського громадського активіста Назарія Гусаков, який відомий своєю боротьбою зі спінальною м’язовою атрофією (СМА)
Медійники та користувачі соцмереж звинуватили його у підозрілих операціях на криптогаманці, непрозорому використанні зібраних на лікування коштів, відсутність фінансових звітів та ставках в онлайн-казино, передає DROBRO. Це викликало хвилю обурення та поставили під сумнів довіру до активіста, якого раніше підтримували відомі журналісти та громадські діячі.
Про ситуацію, яка може не лише вплинути на репутацію Гусакова, але й зачепити питання про прозорість благодійних зборів в Україні, детальніше розповість “Еспресо.Захід”.
Хто такий Назарій Гусаков
Назарій Гусаков – 31-річний львів’янин, який із дитинства живе з рідкісним генетичним захворюванням – спінальною м’язовою атрофією (СМА) 2-го типу.
Діагноз йому поставили у віці одного року і двох місяців. СМА вражає м’язи, що відповідають за рухові функції, дихання, ковтання та тримання голови, роблячи хворобу смертельно небезпечною без постійного дорогого лікування.
До шести років Назарій міг самостійно сидіти та підіймати руки, але з часом його стан погіршувався. Тому зараз він потребує дорогих препаратів, таких як “Еврізді” (рисдиплам), один флакон якого коштує сотні тисяч гривень, а річний курс – понад 8 мільйонів гривень. Адже без цього він може померти (середній вік життя пацієнтів з такою хворобою при лікуванні становить 40-50 років).
Також останніми роками Гусаков став відомим активістом, який бореться за безбар’єрність та інклюзивність у Львові. Живучи у львівському мікрорайоні Левандівка, він заснував популярну Facebook-спільноту “Чим живе Левандівка”, завдяки якій у районі з’явилися додаткові пандуси.
Назарій також активно підтримував українських військових, збирав кошти на їхні потреби та мотивував інших людей із СМА не втрачати надію. Тому його історія надихала багатьох: він давав численні інтерв’ю, відкрито розповідав про життя з інвалідністю та брав участь у численних медійних проєктах, навіть подумував, щоб написати книжку про свій досвід.
Завдяки своїй публічності Гусаков отримував підтримку від відомих медіа та лідерів думок. Крім цього він активно співпрацював з різними з популярними діячами розважального жанру: від стендап-коміків до відомих артистів, яких можна побачити на його сторінках у соцмережах.
Львівська міська влада також підтримала Назарія: з міського бюджету йому виділили 3,5 мільйона гривень на ліки, а компанія “Рош Україна” безкоштовно надала 14 флаконів препаратів. У 2024 році місто забезпечило його частиною необхідного препарату “Еврізді”, хоча повне покриття витрат залишалося за рахунок благодійних зборів.
Скандал: звинувачення у махінаціях
Скандал довкола Назарія Гусакова спалахнув 17 червня, коли користувачі X почали вимагати від активіста звіти про використання зібраних на його лікування коштів.
Лише на рахунок Monobank було зібрано щонайменше 40 млн грн; окрім того, пожертви надходили через ПриватБанк, PayPal, BuyMeACoffee і криптогаманець. Однак Гусаков не зміг надати детальних звітів, що викликало підозри у суспільства.
Ситуація загострилася, коли журналісти виявили, що на криптогаманці, пов’язаному з Назарієм, відбувався обіг у розмірі 2,716 мільйона USDT (еквівалент долара США). Крім того, з’явилася інформація про його участь у ставках на спорт та в онлайн-казино, зокрема на російських ресурсах, що додало ще більшого обурення.
Користувачка X під ніком “Типова домогосподарка” повідомила, що на її запит про звітність Гусаков відповів, що вона може не донатити, якщо не довіряє, та надіслав фотографію ліків, яка, як виявилося, використовувалася неодноразово в різних публікаціях.
Журналістка Ольга Худецька оприлюднила аналіз, який вказав на невідповідності у фінансових потребах, заявлених Гусаковим. Спочатку він повідомляв, що щомісячна потреба в одному флаконі “Еврізді” становить 500 тисяч гривень, але згодом сума зросла до 730 тисяч гривень без пояснень. Це посилило підозри щодо можливих махінацій.
Після цього Назарій вирішив перестати комунікувати в X, а у “прощальному дописі” заявив, що не збирає більше донатів у цьому році і наголосив, що “не має нічого: ні квартири, ні машини…”
“Я живу в старому гуртожитку на 5 поверсі, в якому і пандус і ліфт довелось вигризати. У мене бабуся та дідусь у віці. Один без нирки, другий – з хворим серцем. Я не маю заощаджень на випадок… Я просто живу як можу та скільки можу. Я борюся”, – запевнив Гусаков.
Реакція медіа та громадськості
Медійники, які раніше підтримували збори Назарія, висловили шок і розчарування. Журналіст “Української правди” Михайло Ткач звернувся до Гусакова за поясненнями, зазначивши, що чекає на звіт від бухгалтера.
Редакція Bihus.Info, яка неодноразово поширювала інформацію про збори, заявила, що теж чекає від Назарія детальних звітів за останні роки, які він, за його словами, готує разом із бухгалтерами.
Розслідувач Денис Бігус окремо прокоментував, що наявність у Гусакова смертельної хвороби не викликала сумнівів, але відсутність прозорості у фінансах стала несподіванкою для всіх, хто його підтримував.
“Через те, що ми не збираємо гроші, а медійно підтримуємо, “звести всі його збори” в нас не було можливості. Але, якщо чесно, і думка така не дуже з’являлась. Ну в плані, людина щомісяця має отримувати дорогі ліки. Пише публічно скільки банок ліків йому виділило місто, скільки не вистачає. Постить скріншоти. Дуже складно її підозрювати”, – написав Бігус.
Ветеран війни та активіст Олег Симороз висловив побоювання, що скандал може підірвати довіру до благодійних зборів загалом, що матиме негативні наслідки для інших ініціатив, зокрема зборів на потреби військових.
Популярна журналістка та громадська активістка Дарія Гірна написала, що “ніколи б не могла допустити думки питати в Назарія Гусакова за звіти”, тому їй “дуже страшно від думки, що якщо все підтвердиться, це буде величезним ударом по допомозі пацієнтам зі СМА в Україні”.
“Я все ще дуже сподіваюсь, що все буде ок, що Назарій Гусаков розвіє всі погані підозри й ми полегшено видихнемо. Інакше це буде дуже болючий урок, що навіть у таких випадках можливо все”, – каже Гірна.
Міський голова Львова Андрій Садовий теж прокоментував ситуацію з Назарієм Гусаковим. Він нагадав, що у 2023 році Львівська міська рада уклала меморандум із “Рош Україна”, виробником ліків для хворих на СМА. У червні 2024 року Назарій Гусаков став першим дорослим львів’янином, який отримує препарат “Еврісді” безкоштовно. Дозу визначили фахівці Інституту спадкової патології після генетичної експертизи. Виробник подвоює кожну упаковку, придбану містом.
“Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу – щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова. Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів. Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо”, – написав Садовий.
Також мер додає, що “ситуація з Назарієм непроста” й може підірвати довіру до благодійності, особливо для хворих із рідкісними захворюваннями.
“Цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти – це необхідність”, – підсумовує Садовий.
Тож скандал із Назарієм Гусаковим підняв до обговорення важливе питання про довіру до благодійних зборів в Україні. Адже відсутність чіткої звітності та серйозні звинувачення можуть мати довгострокові наслідки. Тому поки Гусаков не надасть переконливих звітів, підозри щодо махінацій залишатимуться. Ця ситуація також нагадує про необхідність створення дієвих механізмів контролю за використанням благодійних коштів, щоб уникнути подібних інцидентів у майбутньому.